ข่าวประชาสัมพันธ์โรคฮีโมฟีเลีย | newswit
Octapharma นำเสนอปัญหาการจัดการสารต้านในโรคฮีโมฟีเลีย เอ ในงานประชุม European Association for Haemophilia and Allied Disorders (EAHAD) ประจำปีครั้งที่ 15 – การก่อสารต้านแฟคเตอร์ทดแทน VIII (FVIII) ยังคงเป็นปัญหาสำคัญที่ผู้ป่วยโรคฮีโมฟีเลีย เอ และครอบครัวผู้ป่วยวิตกกังวล โดยเฉพาะอย่างยิ่งในครอบครัวที่มีประวัติการก่อสารต้านอยู่แล้ว ซึ่งต้องเผชิญปัญหาในการใช้ชีวิต
Octapharma เตรียมนำเสนอผลงานวิจัยเพื่อปรับปรุงคุณภาพชีวิตของผู้ป่วยโรคฮีโมฟีเลียและโรควอนวิลลิแบรนด์ ที่งาน ISTH 2021 Congress – นอกจากการประชุมนำเสนอผลงานวิจัย (Supported Symposia) สองหัวข้อที่จะอภิปรายเกี่ยวกับการดูแลผู้ป่วยโรคฮีโมฟีเลีย เอ (Haemophilia A) และโรควอนวิลลิแบรนด์ (Von Willebrand disease (VWD)) อย่างครอบคลุมแล้ว ภายในงานยังมีการนำเสนอโปสเตอร์งานวิจัยในรูปแบบอิเล็กทรอนิกส์ (ePosters) เจ็ดรายการ ซึ่งครอบคลุมการวิจัยทางคลินิกและโครงการต่าง ๆ ที่กำลังดำเนินอยู่
Octapharma AG ประกาศข้อมูลสรุปของโครงการวิจัย NuProtect จากการศึกษาการตอบสนองทางภูมิคุ้มกันหลังให้ยา Nuwiq(R) กับผู้ป่วยโรคฮีโมฟีเลีย เอ ที่มีอาการรุนแรงและไม่เคยได้รับการรักษามาก่อน – โครงการ NuProtect (NCT01712438; EudraCT 2012-002554-23) เป็นการวิจัยเฟส 3 จัดทำในลักษณะไปข้างหน้า ดำเนินการทดลองแบบเปิดในหลายประเทศและไม่มีกลุ่มควบคุม การวิจัยได้เริ่มต้นขึ้นเมื่อเดือนมีนาคม 2556 เพื่อประเมินความสามารถในการกระตุ้นการตอบสนองทางภูมิคุ้มกัน
ISTH เปิดตัวโครงการให้ความรู้เรื่องยีนบำบัดเพื่อรักษาโรคฮีโมฟีเลีย – ยีนบำบัดอาจเป็นวิธีใหม่ที่สามารถรักษาผู้ป่วยโรคฮีโมฟีเลีย และสมาคม ISTH เล็งเห็นถึงความจำเป็นอย่างเร่งด่วนในการให้ความรู้แก่แพทย์ นักวิทยาศาสตร์ และผู้เชี่ยวชาญด้านสุขภาพในชุมชนการรักษาโรคฮีโมฟีเลียทั่วโลก ในช่วงต้นปี 2562 ทางสมาคมได้จัดตั้งคณะกรรมการอำนวยการว่าด้วยยีนบำบัดเพื่อรักษาโรคฮีโมฟีเลีย ซึ่งประกอบด้วยผู้เชี่ยวชาญแถวหน้าของโลก นำโดย ดร.พญ. Flora Peyvandi และ นพ. David Lillicrap
Shire รวมพลังสนับสนุนการจัดทำหลักการดูแลผู้ป่วยในเอเชียแปซิฟิก เนื่องในวันฮีโมฟีเลียโลก 2018 – รับชมข่าวประชาสัมพันธ์ในรูปแบบมัลติมีเดียได้ที่ https://www.prnasia.com/mnr/whd_2018.shtml ณ พิพิธภัณฑ์เรด ดอท ดีไซน์ ในสิงคโปร์ ชุมชนฮีโมฟีเลีย (ซึ่งรวมถึงผู้ป่วยและบุคลากรทางการแพทย์) ได้เข้าร่วมในกิจกรรม Gallery Walk ที่นำโดยผู้เชี่ยวชาญด้านโลหิตวิทยา 3 ท่านจาก Asia-Pacific Hemophilia Working Group (APHWG)
สปสช. ร่วมกับมูลนิธิโรคเลือดออกง่ายฮีโมฟีเลีย จัดสัมภาษณ์พิเศษ “ฮีโมฟีเลีย” โรคเรื้อรังที่มีค่าใช้จ่ายสูงและได้รับการดูแลรักษาจากรัฐบาล – ฮีโมฟีเลียเป็นโรคเลือดออกง่ายเรื้อรังทางพันธุกรรมที่มีค่าใช้จ่ายสูง เนื่องจากผู้ป่วยจำเป็นต้องได้รับแฟคเตอร์เข้มข้นที่ผ่านกระบวนการฆ่าเชื้อโรคเพื่อทดแทนแฟคเตอร์แปดหรือแฟคเตอร์เก้าที่ผู้ป่วยขาด สำนักงานหลักประกันสุขภาพแห่งชาติ (สปสช.) ได้ร่วมกับมูลนิธิโรคเลือดออกง่ายฮีโมฟีเลีย
25 ต.ค. 56 ขอเชิญร่วมงาน “จุฬาฮีโมฟีเลียเดย์” โดยไม่เสียค่าใช้จ่าย – กรุงเทพฯ--24 ต.ค.--Noname IMC หน่วยโลหิตวิทยา ร่วมกับ โครงการจุฬาคิดส์คลับ ฝ่ายกุมารเวชศาสตร์ โรงพยาบาลจุฬาลงกรณ์ ขอเชิญผู้ป่วยโรคฮีโมฟีเลีย และญาติ ตลอดจนผู้สนใจเข้าร่วมงาน “จุฬาฮีโมฟีเลียเดย์” ร่วมเรียนรู้และเข้าใจโรคฮีโมฟีเลียโดยวิทยากรผู้เชี่ยวชาญ รศ.พญ.ดารินทร์ ซอโสตถิกุล และ รศ.นพ. ปัญญา เสกสรรค์ หน่วยโลหิตวิทยา ภาควิชากุมารเวชศาสตร์ คณะแพทยศาสตร์ รพ.จุฬาลงกรณ์
สหพันธ์ฮีโมฟิเลียโลกฉลองครบรอบครั้งประวัติศาสตร์แด่ชุมชนผู้มีภาวะเลือดออกผิดปกติทั่วโลก – นับเป็นเวลา 50 ปีแล้วที่สหพันธ์ฮีโมฟิเลียโลก (World Federation of Hemophilia: WFH) ได้เป็นผู้นำระดับโลกที่ช่วยพัฒนาและดูแลผู้ป่วยที่มีภาวะเลือดออกผิดปกติ ซึ่งรวมถึงโรคฮีโมฟีเลีย ภาวะผิดปกติของการแข็งตัวของเกล็ดเลือด ซึ่งเป็นภาวะผิดปกติที่พบได้ไม่บ่อยครั้ง และเป็นภาวะเกล็ดเลือดผิดปกติที่มีการถ่ายทอดทางกรรมพันธุ์เมื่อ 50 ปีที่แล้ว ในวันที่ 25 มิถุนายน 2506 WFH
“น้องต๋อง” เด็กหนุ่มผู้ใกล้ชิดกับความตาย คว้าแชมป์ประจำเดือนสิงหาคม คว้าเงิน 20,000 บาทแรกไปครอง !!! – กรุงเทพฯ--3 ต.ค.--เจ เอส แอล ในที่สุดก็ได้ผู้ชนะประจำเดือนสิงหาคม เพื่อเข้าไปรอชิงรอบ 3 เดือนคนแรกของซีซั่น 2 ของรายการ “จันทร์พันดาว โจ๊ะ พรึม พรึม” เป็นเด็กหนุ่มที่ต้องต่อสู้กับโรคฮีโมฟีเลีย (เลือดออกง่าย หยุดยาก) “น้องต๋อง-นฤเบศ ดกชาวฝ้าย” คว้าเงินรางวัล 20,000 บาท พร้อมกันนี้คุณแม่ของน้องต๋องได้พาคุณพ่อตัวจริง
รพ.สกลนครเปิดให้บริการศูนย์ดูแลผู้ป่วยโรคฮีโมฟีเลีย – กรุงเทพฯ--24 มิ.ย.--คอมมูนิเคชั่น แอนด์ มอร์ โรงพยาบาลสกลนคร ร่วมกับ บริษัท แบ็กซ์เตอร์ เฮลธ์แคร์ (ประเทศไทย) จำกัด จัดโครงการวันฮีโมฟีเลีย จ.สกลนคร ขึ้นเพื่อเป็นการแลกเปลี่ยนเรียนรู้การดูแลผูป่วย พร้อมเปิดศูนย์ดูแลรักษาผู้ป่วยโรคฮีโมฟีเลีย จ.สกลนคร อย่างเป็นทางการ โดยมี นพ.อภิชาต อภิวัฒนพร ผู้อำนวยการ รพ.สกลนคร เป็นประธานเปิดงาน ภายในงานมีการเสวนา
อ็อคตาฟาร์มา มุ่งจัดการความเสี่ยงจากการรักษาโรคฮีโมฟีเลียด้วยยาต้าน – ในการประชุมของสมาคมการเกิดลิ่มเลือดและการห้ามเลือดนานาชาติ จะมีการพูดคุยเกี่ยวกับประสิทธิภาพในการป้องกันและทำลายของยาต้าน Factor VIII และการเปิดตัวยาต้าน FVIII ตัวแรกที่ผลิตจากเซลล์ของมนุษย์อ็อคตาฟาร์มา เอจี (Octapharma AG) เป็นผู้นำของโครงการระดับนานาชาติซึ่งพยายามจัดการกับความเสี่ยงที่เกิดขึ้นจากการใช้ยาต้าน Factor VIII ในการรักษาโรคฮีโมฟีเลียชนิดเอ (โรคเลือดไหลไม่หยุด)
ประชุมวิชาการแพทย์โรคฮีโมฟีเลีย – กรุงเทพฯ--5 มิ.ย.--คอมมูนิเคชั่น แอนด์ มอร์ บริษัท แบ็กซ์เตอร์ เฮลท์แคร์ (ประเทศไทย) จำกัด จัดงานประชุมวิชาการแพทย์นานาชาติโรคเลือดออกง่ายหยุดยาก (ฮีโมฟีเลีย) “Thailand Hemophilia Treater’s Conference” โดยในการประชุมจะมีการบรรยายความรู้เกี่ยวกับนวัตกรรมใหม่และความก้าวหน้าด้านการรักษาผู้ป่วยโรคเลือดออกง่ายหยุดยาก
ขอเชิญผู้ป่วยโรคฮีโมฟีเลีย ญาติ และผู้สนใจทั่วไปเข้าร่วมงาน ฮีโมฟีเลียเดย์ ครั้งที่ 11” – กรุงเทพฯ--20 เม.ย.--คอมมูนิเคชั่น แอนด์ มอร์ มูลนิธิโรคเลือดออกง่ายฮีโมฟีเลียแห่งประเทศไทย ร่วมกับ คณะแพทยศาสตร์ จุฬาลงกรณ์มหาวิทยาลัย ศูนย์ฝึกอบรมนานาชาติโรคเลือดออกง่าย (IHTC) สำนักงานหลักประกันสุขภาพแห่งชาติ (สปสช.) และโครงการจุฬาคิดส์คลับ ขอเชิญผู้ป่วยโรคฮีโมฟีเลีย ญาติ และผู้สนใจทั่วไปเข้าร่วมงาน
ไวเอธ ฟาร์มาซูติคัลส์ และ เมดิวาส์ ประกาศจับมือเป็นพันธมิตรพัฒนารูปแบบการวิจัยวิธีการรักษาโรคฮีโมฟีเลียที่ทันสมัย – ไวเอธ บริษัทผลิตไบโอฟาร์มาซูติคัลส์รายใหญ่อันดับ 4 ของโลกได้แสวงหานวัตกรรมสำหรับอนาคต เพื่อการรักษาโรคฮีโมฟีเลียจากคำมั่นสัญญาในการจัดหาการรักษาฮีโมฟีเลียที่ทันสมัย ไวเอธ ฟาร์มาซูติคัลส์ (Wyeth Pharmaceuticals) ซึ่งเป็นแผนกหนึ่งของ ไวเอธ (NYSE:WYE) ได้ประกาศการลงนามความร่วมมือด้านการวิจัยกับ เมดิวาส์ แอลแอลซี