นพ.ชูชัย ศรชำนิ รองเลขาธิการ สำนักงานหลักประกันสุขภาพแห่งชาติ หรือสปสช.กล่าวว่า โรคเลือดออกง่ายฮีโมฟีเลียเป็นโรคเรื้อรังที่มีค่าใช้จ่ายสูง โดยสปสช.ได้ตระหนักและเล็งเห็นความจำเป็นที่จะต้องมี
การลงทุนด้านสุขภาพและมีการดำเนินการเชิงนโยบายนำมาปฏิบัติอย่างจริงจัง เพื่อให้ผู้ป่วยได้รับแฟคเตอร์เข้มข้น ต้องสั่งซื้อจากต่างประเทศที่มีคุณภาพในการรักษา รวมทั้งให้การสนับสนุนการพัฒนาศักยภาพหน่วยบริการรับส่งต่อให้มีการบริการที่ได้มาตรฐาน สนับสนุนการจัดเครือข่ายบริการในระดับปฐมภูมิ ทุติยภูมิ และตติยภูมิ ให้ครอบคลุมทั่วประเทศ ที่สำคัญมีความร่วมมือของคณะแพทยศาสตร์ทั่วประเทศในการจัดอบรมพัฒนาแพทย์ และบุคลากรทางการแพทย์อย่างต่อเนื่อง เพื่อให้ความรู้ ความเข้าใจในการดูแลผู้ป่วย โดยโครงการโรคฮีโมฟีเลีย โรคเรื้อรังที่มีค่าใช้จ่ายสูงของสปสช.ดังกล่าว ช่วยให้ผู้ป่วยโรคฮีโมฟีเลียนับ 1,000 รายต่อปี ไม่ต้อง admission ในโรงพยาบาล ทำให้ลดค่าใช้จ่ายของโรงพยาบาล และได้ดำเนินโครงการฯ มาเป็นเวลา 10 ปีแล้ว ทำให้คุณภาพชีวิตของผู้ป่วยดีขึ้น
ศ.พญ.อำไพวรรณ จวนสัมฤทธิ์ ผู้อำนวยการศูนย์ฝึกอบรมนานาชาติโรคเลือดออกง่ายฮีโมฟีเลีย-กรุงเทพฯ คณะแพทยศาสตร์ โรงพยาบาลรามาธิบดี กล่าวว่า โรคฮีโมฟีเลียเป็นโรคเลือดออกง่ายหยุดยาก
ทางพันธุกรรม เป็นโรคที่พบไม่บ่อย ผู้ป่วยจะมีอาการเลือดออกบ่อยในข้อ ในกล้ามเนื้อ ผู้ป่วยต้องรับการรักษาในโรงพยาบาล เพื่อรับน้ำเหลืองทดแทนแฟคเตอร์แปด หรือแฟคเตอร์เก้า ซึ่งเป็นสารโปรตีนช่วยในการแข็งตัวของเลือดที่ผู้ป่วยขาดเป็นเวลา 3-7 วัน เพื่อรักษาอาการเลือดออก ผู้ป่วยโรคฮีโมฟีเลียชนิดรุนแรงมาก และชนิดรุนแรงแรงปานกลาง จำเป็นต้องได้รับการรักษาในโรงพยาบาลเมื่อมีอาการเลือดออก เดือนละ 2-3 ครั้งตลอดปี ผู้ป่วยต้องทนทุกข์กับอาการปวดจากอาการเลือดออกในข้อ ในกล้ามเนื้อ ผู้ป่วยต้องขาดเรียน ผู้ปกครองต้องขาดงานมาดูแลผู้ป่วยในโรงพยาบาล ผู้ป่วยยังเสี่ยงต่อโรคติดเชื้อ ได้แก่ โรคเอดส์ โรคตับอักเสบ จากการรับน้ำเหลืองปริมาณมากตั้งแต่วัยเด็กเล็ก ผู้ป่วยโรคฮีโมฟีเลียจำนวนหนึ่งเสียชีวิตตั้งแต่วัยเด็ก เนื่องจากอาการเลือดออกรุนแรงในสมอง ในช่องท้องและทางเดินอาหาร
ทั้งนี้ การรักษาผู้ป่วยโรคเลือดออกง่ายฮีโมฟีเลียในปัจจุบัน ผู้ป่วยสามารถลงทะเบียนในโรงพยาบาลจังหวัด โรงพยาบาลศูนย์ และโรงพยาบาลมหาวิทยาลัยที่อยู่ใกล้บ้าน ซึ่งมี 49 โรงพยาบาลทั่วประเทศ โดยมีแพทย์ พยาบาล และบุคลากรทางการแพทย์ จะแนะนำและสอนผู้ป่วยและครอบครัว ให้สามารถดูแลรักษาผู้ป่วยได้เองที่บ้าน สามารถฉีดแฟคเตอร์เข้มข้นเข้าหลอดเลือด เมื่อเริ่มมีอาการติดขัดที่ข้อ หรือกล้ามเนื้อ แฟคเตอร์จะหยุดอาการเลือดออกได้เร็วขึ้น ผู้ป่วยไม่จำเป็นต้องมาโรงพยาบาล
ในระยะ10 ปีที่ผ่านมา ที่มีโครงการการรักษาผู้ป่วยโรคฮีโมฟีเลียที่บ้าน ผู้ป่วยโรคฮีโมฟีเลียนับพันรายที่เคยต้องมารับการรักษาเป็นผู้ป่วยในโรงพยาบาลเดือนละ 2-3 ครั้งตลอดปี ได้หายไปจากโรงพยาบาล จนนักศึกษาแพทย์ นักศึกษาพยาบาล รวมทั้งบุคลากรทางการแพทย์ที่เกี่ยวข้อง ไม่รู้จักอาการเลือดออกในข้อในกล้ามเนื้อ ปัญหาข้อพิการและภาวะกล้ามเนื้อลีบลดลงอย่างมาก ผู้ป่วยที่ลงทะเบียนกับหน่วยบริการเฉพาะโรคฮีโมฟีเลียทั่วประเทศ ขณะนี้
มีจำนวน 1,519 ราย รู้จักดูแลตนเอง ไม่มีปัญหาข้อพิการ ไม่มีภาวะกล้ามเนื้อลีบอีกต่อไป ผู้ป่วยสามารถใช้ชีวิตได้ใกล้เคียงคนปกติ ไปโรงเรียน ไปทำงานได้ ผู้ปกครองและครอบครัวสุขใจ ไม่ต้องวิตกกังวล และไม่ต้องมารับการรักษาในโรงพยาบาลบ่อย ๆ
โครงการรักษาโรคฮีโมฟีเลียเป็นโครงการที่ได้รับการประเมินแล้ว 2 ครั้ง โดย รศ.ดร.ชะอรสิน สุขศรีวงศ์ และคณะ ในปีพ.ศ.2551 และ ภญ.ดร.อรลักษณ์ พัฒนาประทีป และคณะ ในปีพ.ศ.2555 พบว่า เป็นโครงการที่ผู้ป่วยสามารถให้การดูแลตนเองได้ดี ลดการรักษาเป็นผู้ป่วยในโรงพยาบาล และคุ้มค่าการลงทุน กล่าวคือ ต้นทุนที่ใช้เพื่อให้ผู้ป่วยมีชีวิตอย่างมีคุณภาพ 1 ปีของผู้ป่วยโรคฮีโมฟีเลียชนิดรุนแรงมาก และชนิดรุนแรงปานกลางที่ได้รับแฟคเตอร์เข้มข้น
เพื่อการรักษาที่บ้านน้อยกว่าการไม่ใช้แฟคเตอร์เข้มข้นเพื่อการรักษาที่บ้านหนึ่งเท่า ดังแสดงในตารางที่ 1
ตารางที่ 1 เปรียบเทียบต้นทุนที่ใช้เพื่อให้ผู้ป่วยมีชีวิตอย่างมีคุณภาพ 1 ปี ของการใช้และไม่ใช้แฟคเตอร์เข้มข้นเพื่อการรักษา
ใช้แฟคเตอร์เข้มข้น เพื่อการรักษาที่บ้าน
(บาท/คน/ปี)
ไม่ใช้แฟคเตอร์เข้มข้น เพื่อการรักษาที่บ้าน
(บาท/คน/ปี)
โรคฮีโมฟีเลียชนิดรุนแรงมาก
979,557
2,122,085
โรคฮีโมฟีเลียชนิดรุนแรงปานกลาง
499,157
829,504 Pattanaprateep O. Value in Health Regional Issue 2C 2014:73-78.
ติดต่อเราได้ที่ facebook.com/newswit