งานชมรมโรคโลหิตจางธาลัสซีเมียแห่งประเทศไทย ครั้งที่ 23 และวันธาลัสซีเมียโลก ครั้งที่ 11

งานชมรมโรคโลหิตจางธาลัสซีเมียแห่งประเทศไทย ครั้งที่ 23และวันธาลัสซีเมียโลก ครั้งที่ 11“การดูแลรักษาสุขภาพผู้ป่วยโรคโลหิตจางธาลัสซีเมียแบบบูรณาการ” คณะแพทยศาสตร์ศิริราชพยาบาล มหาวิทยาลัยมหิดล ร่วมกับมูลนิธิโรคโลหิตจางธาลัสซีเมีย แห่งประเทศไทย ในพระอุปถัมภ์พระเจ้าวรวงศ์เธอ พระองค์เจ้าโสมสวลี พระวรราชาทินัดดามาตุ จัดงาน “ชมรมโรคโลหิตจางธาลัสซีเมียแห่งประเทศไทย ครั้งที่ 23 และวันธาลัสซีเมียโลกครั้งที่ 11 ภายใต้แนวคิด “The Power of Thalassemia, The Power of You” เพื่อเป็นเวทีประชุมสัมมนาความร่วมมือระหว่างชมรมผู้ป่วยโรคโลหิตจางธาลัสซีเมีย และหน่วยงานที่เกี่ยวข้อง ซึ่งภายในงาน จะมีกิจกรรมการให้ความรู้เรื่องโรค และแนวทางการรักษาผู้ป่วยโรคโลหิตจางธาลัสซีเมียแบบบูรณาการ และการประกวด Thalassemia’s Got Talent” ในวันอาทิตย์ที่ 13 พฤษภาคม 2555 เวลา 08.00 - 15.00 น. ณ ห้องประชุมราชปนัดดาสิรินธร อาคารศรีสวรินทิรา โรงพยาบาลศิริราช โดยคาดว่าจะมีผู้เข้าร่วมงานไม่น้อยกว่า 500 คน ศ.เกียรติคุณ พญ.คุณหญิงสุดสาคร ตู้จินดา ประธานมูลนิธิโรคโลหิตจางธาลัสซีเมีย แห่งประเทศไทย ในพระอุปถัมภ์พระเจ้าวรวงศ์เธอ พระองค์เจ้าโสมสวลี พระวรราชาทินัดดามาตุ กล่าวว่า โรคโลหิตจางธาลัสซีเมียเป็นโรคทางพันธุกรรมที่พบมากทั่วโลก รวมทั้งประเทศไทย โดยคนไทยประมาณร้อยละ 30 มีพันธุกรรมของโรคนี้แฝงอยู่ในตัวโดยไม่มีอาการ เมื่อบุคคลเหล่านี้มาแต่งงานกันจะทำให้มีลูกหลานเป็นโรคนี้ได้ประมาณ 600,000 คน และในประเทศไทยจะมีทารกเกิดใหม่ที่เป็นโรคนี้มากปีละประมาณ 12,000 คน และถ้าไม่มีการควบคุมป้องกันโรคอย่างมีประสิทธิภาพ ก็จะมีผู้ป่วยโรคธาลัสซีเมียเพิ่มขึ้นๆ ไปตามจำนวนประชากรที่เพิ่มขึ้น การทำงานของคณะแพทย์ผู้เชี่ยวชาญโรคโลหิตจางธาลัสซีเมียจากสถาบันต่างๆ ในช่วงที่ผ่านมา ได้มีความร่วมมือกันอย่างแข็งขัน โดยเฉพาะมีการก่อตั้งมูลนิธิโรคโลหิตจางธาลัสซีเมียขึ้น ในปี พ.ศ. 2532 และได้รับพระกรุณาธิคุณจากพระเจ้าวรวงศ์เธอ พระองค์เจ้าโสมสวลี พระวรราชาทินัดดามาตุ ทรงรับเป็นองค์อุปถัมภ์ เพื่อช่วยในการรักษาพยาบาลแก่ผู้ป่วยธาลัสซีเมียให้มีประสิทธิภาพมากยิ่งขึ้น เนื่องจากผู้ป่วยที่มีอาการรุนแรงจะมีอาการซีดเหลือง เจริญเติบโตไม่สมอายุ เจ็บป่วยเรื้อรัง จำเป็นต้อง เข้ารับการรักษาพยาบาลและรับการให้เลือดอยู่เป็นประจำ ซึ่งการทำงานของมูลนิธิฯ ที่ผ่านมา ได้สนับสนุน ให้การรักษาผู้ป่วยมีประสิทธิภาพยิ่งขึ้น ตลอดจนการให้ความรู้แก่ประชาชน ให้คำปรึกษาแนะนำทางพันธุศาสตร์ในคู่สมรสที่มีความเสี่ยง ตลอดจนการหาวิธีการที่เหมาะสมในการควบคุมป้องกันให้มีอุบัติการณ์ของโรคนี้น้อยลงในประเทศไทย ด้าน รศ.ดร.นพ.วิปร วิประกษิต แพทย์ประจำสาขาวิชาโลหิตวิทยาและอองโคโลยี ภาควิชา กุมารเวชศาสตร์คณะแพทยศาสตร์ศิริราชพยาบาล มหาวิทยาลัยมหิดล กล่าวว่า โรคธาลัสซีเมียมีความรุนแรงหลายระดับ บางชนิดรุนแรงมากทารกเสียชีวิตตั้งแต่ในครรภ์ บางชนิดอาการน้อยจะซีดลงเมื่อมีไข้ไม่สบาย อาการของผู้ป่วยชนิดที่ค่อนข้างรุนแรงคือ ซีดเรื้อรัง ตาเหลือง อ่อนเพลีย เจริญเติบโตไม่สมอายุ ม้ามและตับโต ต้องรับการให้เลือดเป็นประจำ ทำให้มีธาตุเหล็กเกินสะสมในร่างกาย มีผลเสียต่ออวัยวะต่างๆ มีการเจ็บป่วย บ่อยๆ มีผลต่อสุขภาพกาย สุขภาพจิตของตนเองและครอบครัวเป็นอย่างยิ่ง การรักษาโรคส่วนใหญ่เป็นการรักษาแบบประคับประคองให้เลือดเมื่อซีดลงมาก ในผู้ป่วยที่มีอาการรุนแรง การให้เลือดอย่างสม่ำเสมอจนหายซีดร่วมกับการให้ยาขับธาตุเหล็ก จะช่วยให้ผู้ป่วยมีคุณภาพชีวิตที่ดีขึ้นและมีอายุยืนยาวขึ้น ผศ.พญ.กลีบสไบ สรรพกิจ หัวหน้าสาขาวิชาโลหิตวิทยาและอองโคโลยี ภาควิชากุมารเวชศาสตร์ คณะแพทยศาสตร์ศิริราชพยาบาล มหาวิทยาลัยมหิดล กล่าวว่า ปัจจุบันในประเทศไทยสามารถรักษาผู้ป่วยธาลัสซีเมียให้หายขาดได้แล้ว โดยการปลูกถ่ายเซลล์ต้นกำเนิดเม็ดเลือดที่ได้จากไขกระดูก หรือจากเลือดสายสะดือของพี่น้องพ่อแม่เดียวกัน หรือจากผู้บริจาคที่มีเอชแอลเอ (HLA) ตรงกัน ซึ่งในประเทศไทย การรักษาโรคโดยวิธีนี้ทำได้ในโรงพยาบาลแพทย์หลายแห่ง แต่มีค่าใช้จ่ายสูง ผศ.นพ.นพดล ศิริธนารัตนกุล หัวหน้าสาขาวิชาโลหิตวิทยา ภาควิชาอายุรศาสตร์ คณะแพทยศาสตร์ศิริราชพยาบาล มหาวิทยาลัยมหิดล และประธานในการจัดงานฯ กล่าวว่า การจัดงานชมรมโรคโลหิตจางธาลัสซีเมียแห่งประเทศไทย ครั้งที่ 23 และงานวันธาลัสซีเมียโลกครั้งที่ 11 มีวัตถุประสงค์เพื่อให้ความรู้เกี่ยวกับวิทยาการความก้าวหน้าในการรักษาโรคโลหิตจางธาลัสซีเมียแก่ผู้ป่วย และเป็นเวทีในการพบปะแลกเปลี่ยนประสบการณ์การดูแลรักษาผู้ป่วยธาลัสซีเมียแบบบูรณาการ โดยการจัดงานครั้งนี้อยู่ภายใต้แนวคิด“The Power of Thalassemia, The Power of You” ซึ่งหมายถึงการรวมพลังกัน จับมือกัน เพื่อสร้างความแข็งแกร่งให้เกิดขึ้นระหว่างหมู่สมาชิก ภายใต้กิจกรรมมากมาย อาทิ การประชุมสัมมนาความร่วมมือระหว่างชมรมผู้ป่วยโรคโลหิตจางธาลัสซีเมีย โดยคุณศุภวรรณ จันทรศิริ, คุณชุติกร พูลทรัพย์, และ พญ.มนธนา จันทรนิยม นอกจากนี้ ยังมีกิจกรรมการประกวด Thalassemia’s Got Talent ทั้งนี้ งานจะจัดขึ้นในวันอาทิตย์ที่ 13 พฤษภาคม 2555 เวลา 08.00-15.00 น. ณ ห้องประชุมราชปนัดดาสิรินธร อาคารศรีสวรินทิรา โรงพยาบาลศิริราช -กผ- สามารถคลิกดูภาพประกอบได้ที่ www.thaipr.net

• ข่าวมูลนิธิโรคโลหิตจางธาลัสซีเมีย
• ข่าวคณะแพทยศาสตร์ศิริราชพยาบาล
• ข่าวชมรมโรคโลหิตจางธาลัสซีเมีย
• ข่าวมูลนิธิโรคโลหิตจาง
• ข่าวพระองค์เจ้าโสมสวลี