ข่าวประชาสัมพันธ์ มูลนิธิเพื่อผู้ป่วยโรคหายาก
Beyond the Fighter: แคมเปญสนับสนุนผู้ป่วย และผู้ที่ได้รับผลกระทบจากโรค NF1
NF Club Thailand หรือ ชมรมผู้ป่วยโรคท้าวแสนปมแห่งประเทศไทย (บ้านท้าวแสนปม) ได้มีการจัดแคมเปญ 'Beyond the Fighter' เพื่อสร้างความตระหนักรู้และระดมทุนสนับสนุนผู้ป่วยโรคนิวโรไฟโบรมาโตซิสชนิดที่ 1 (Neurofibromatosis Type 1: NF1) หรือโรคท้าวแสนปม ซึ่งเป็นโรคหายากทางพันธุกรรมที่พบได้น้อยและยังไม่เป็นที่รู้จักอย่างแพร่หลายในประเทศไทย งานเปิดตัวแคมเปญได้จัดขึ้นเมื่อวันที่ 27 มีนาคม 2568 ณ โรงแรมเรเนซองส์ กรุงเทพฯ โดยได้รับการสนับสนุนจากพันธมิตรสำคัญ ได้แก่ มูลนิธิเพื่อผู้ป่วยโรคหายาก สมาคมเวชพันธุศาสตร์
22 ปีแห่งความหวัง: บทเรียนจาก "โกเช่ร์" สู่แนวทางการเข้าถึงการรักษาผู้ป่วยโรคหายากอย่างยั่งยืน
—
เนื่องในโอกาสครบรอบ 22 ปีของการคิดค้นยาเอนไซม์ทดแทนที่ใช้...
กระทรวงสาธารณสุขและเครือข่ายโรคหายากร่วมผลักดันนโยบายและเสียงผู้ป่วยใน งานประชุม Southeast Asia Rare Disease Summit ครั้งที่ 3
—
แพทยสมาคมแห่งประเทศไทย ใน...
มูลนิธิเพื่อผู้ป่วยโรคหายาก จัดกิจกรรมงานวันโรคหายากประเทศไทย ปีที่ 13 เพื่อให้สังคมตระหนักถึงโรคหายากและความสำคัญที่ต้องให้การดูแล
—
กลุ่มของโรคที่พบน้อย...
งาน "20 ปี บนเส้นทางแห่งความหวัง…เสริมพลังโกเช่ร์" เนื่องในวันโกเช่ร์สากล (International Gaucher Day)
—
นายแพทย์รุ่งเรือง กิจผาติ (ที่ 4 จากซ้าย) โฆษกกระท...
29 ก.พ. นี้ เชิญร่วมงานเสวนาฟรี! ในงาน “โรคหายาก ประเทศไทย ครั้งที่ 10 และงานครบรอบ 3 ปี มูลนิธิเพื่อผู้ป่วยโรคหายาก” เพื่อขับเคลื่อน รวมพลัง แบ่งปันให้กับผู้ป่วยโรคหายาก