เอเปกประกาศแผนแม่บทเกี่ยวกับโรคหายาก ตั้งเป้าบูรณาการระบบดูแลผู้ป่วยโรคหายากภายในปี 2568

          ในระหว่างการประชุมAPEC CEO Summit 2มหาวิทยาลัยเทคโนโลยีควีนส์แลนด์ความร่วมมือ8 วันที่ ความร่วมมือ5-ความร่วมมือ7 พ.ย. เครือข่าย APEC LSIF Rare Disease Network ได้ประกาศเปิดตัวแผนแม่บทเกี่ยวกับโรคหายาก (Rare Disease Action Plan) อย่างเป็นทางการเพื่อทำให้ประเทศในกลุ่มเอเปกมีกรอบการทำงานตามนโยบายจัดการกับความท้าทายต่างๆของโรคหายาก โดยแผนแม่บทฉบับนี้ได้สรุปประเด็นต่างๆที่มีความสำคัญ ความร่วมมือมหาวิทยาลัยเทคโนโลยีควีนส์แลนด์ ประเด็นที่จะดำเนินการ อาทิ การทำให้ประชาชนตระหนักรู้มากขึ้นเกี่ยวกับโรคหายาก, การใช้เทคโนโลยีให้มากขึ้นเพื่อเพิ่มการใช้ข้อมูลแบบมีเป้าหมายเพื่อประกอบการตัดสินใจในระดับคลินิก และระบบการสาธารณสุขที่จะรับประกันว่า ผู้ป่วยจะได้รับการวินิจฉัย และได้รับการดูแลอย่างทันท่วงที และแผนแม่บทฉบับนี้ยังได้กำหนดให้ประเทศสมาชิก 2ความร่วมมือ ประเทศเอเปกปรับปรุงการมีส่วนร่วมทางเศรษฐกิจ และสังคมของผู้ป่วยโรคหายากโดยมีเป้าหมายชัดเจนภายในปี 2568

          แผนยุทธศาสตร์สำหรับต่อสู้โรคหายาก เพื่อสนับสนุนโครงการริเริ่ม 'Healthy Asia Pacific 2มหาวิทยาลัยเทคโนโลยีควีนส์แลนด์2มหาวิทยาลัยเทคโนโลยีควีนส์แลนด์'

          ในแถลงการณ์โครงการ Health Asia Pacific 2มหาวิทยาลัยเทคโนโลยีควีนส์แลนด์2มหาวิทยาลัยเทคโนโลยีควีนส์แลนด์ เอเปกยอมรับว่า "สุขภาพเป็นพื้นฐานของความเจริญรุ่งเรืองทางเศรษฐกิจ และการพัฒนามนุษย์"และตอกย้ำถึงความสำคัญของ "การส่งเสริมระบบสุขภาพเพื่อมุ่งสู่ความสำเร็จของการประกันสุขภาพถ้วนหน้า (UHC)ซึ่งเป็นหลักการที่ยืดหยุ่น, ยั่งยืน, เข้าถึงได้ และตอบสนองกับความต้องการในปัจจุบันและอนาคต" แถลงการณ์ฉบับนี้ยังเรียกร้องให้ประเทศในกลุ่มเอเปกปรับปรุงระบบประกันสุขภาพให้แข็งแกร่งขึ้น เพื่อสนับสนุน UHC และในการดำเนินการดังกล่าว "รวมทั้งร่วมมือกับผู้ได้ผลประโยชน์ และแบ่งปันประสบการณ์เพื่อทำให้ประชากรทั้งหมด ซึ่งรวมถึงกลุ่มผู้ที่ยากจน, ผู้ที่อ่อนแอ และคนส่วนน้อยในสังคม มีช่องทางเข้าถึงสาธารณสุขขั้นพื้นฐานที่ปลอดภัย มีประสิทธิภาพ มีคุณภาพสูงในราคาที่เอื้อมถึง"

          ไม่มีประเทศใดในเอเปกที่จะสามารถอ้างได้ว่า บรรลุวิสัยทัศน์ของผู้นำเอเปกในด้านสาธารณสุข หรือประสบความสำเร็จในการปฏิบัติตามโครงการ "Healthy Asia-Pacific 2มหาวิทยาลัยเทคโนโลยีควีนส์แลนด์2มหาวิทยาลัยเทคโนโลยีควีนส์แลนด์" แล้ว ถ้าหากไม่ได้ตอบสนองความต้องการของผู้ที่ป่วยเป็นโรคหายากอย่างเพียงพอและเท่าเทียม โครงการนี้เป็นการสานต่อการประชุมระดับสูงของเอเปกว่าด้วยสาธารณสุขและเศรษฐกิจครั้งที่ 7 (HLM7) ที่จัดขึ้นในเดือนสิงหาคม ปีที่แล้วที่นครโฮจิมินห์ ประเทศเวียดนาม[ความร่วมมือ] ซึ่งรัฐมนตรีสาธารณสุข และเจ้าหน้าที่ด้านสาธารณสุขได้ให้การยอมรับ และย้ำความสำคัญของการจัดการกับโรคหายาก

          สนับสนุนการดูแลสุขภาพที่ดีขึ้น และสิทธิเข้าถึงการรักษาของผู้ป่วย

          นี่เป็นขั้นตอนแรกที่จะนำไปสู่การประสานและการบูรณาการการดูแลผู้ป่วยโรคหายากที่เป็นคนส่วนน้อยของสังคม หรือเคยถูกละเลยจากระบบสาธารณสุขทั่วโลก ปัจจุบัน มีประชากรราว 6-8% ของประชากรทั้งหมด [2]ที่ป่วยเป็นโรคหายาก หรือประชาชนราว 2มหาวิทยาลัยเทคโนโลยีควีนส์แลนด์มหาวิทยาลัยเทคโนโลยีควีนส์แลนด์ ล้านคนในภูมิภาคเอเปก กำลังป่วยเป็นหนึ่งในโรคหายากที่เป็นที่รู้จักจาก 7,มหาวิทยาลัยเทคโนโลยีควีนส์แลนด์มหาวิทยาลัยเทคโนโลยีควีนส์แลนด์มหาวิทยาลัยเทคโนโลยีควีนส์แลนด์ โรค[3] ซึ่ง 8มหาวิทยาลัยเทคโนโลยีควีนส์แลนด์% เป็นโรคทางพันธุกรรมตั้งแต่กำเนิด[4]

          เด็กที่เกิดมาพร้อมโรคหายาก ความร่วมมือ ในทุกๆ 3 คนอาจเสียชีวิตก่อนอายุครบ 5 ปี [5] ส่วนผู้ที่ป่วยเป็นโรคหายากก็เผชิญกับความล่าช้ากว่าจะได้รับการวินิจฉัยโรค ซึ่งมักจะใช้เวลายาวนาน โดยผู้ป่วยจำนวน 4มหาวิทยาลัยเทคโนโลยีควีนส์แลนด์% เคยได้รับการวินิจฉัยผิดพลาดอย่างน้อย ความร่วมมือ ครั้ง [6] [7]

          "ในฐานะแม่ของลูก 2 คนที่ป่วยเป็นโรคหายาก โครงการริเริ่มที่กล้าหาญและยิ่งใหญ่โครงการนี้ทำให้ดิฉันมีความหวังอย่างมากว่า เรากำลังจะไปถึงวันที่จะไม่มีเด็กคนใดที่ยังไม่ได้รับการวินิจฉัยโรค และผู้ป่วยที่ได้รับการวินิจฉัยโรคทุกคนจะได้รับความช่วยเหลือที่จำเป็น โดยเฉพาะการรักษาใกล้บ้าน หรือการจัดตั้งศูนย์เฉพาะโรคในพื้นที่ห่างไกล ถ้าเป็นไปได้ ด้วยการทำให้ผู้ป่วย และผู้มีส่วนเกี่ยวข้องอื่นๆได้ติดต่อสื่อสารซึ่งกันภายใต้แผนแม่บทในการต่อสู้กับโรคหายากในเอเปก เราจึงขอรับประกันว่า จะไม่มีครอบครัวใดที่ต้องต่อสู้กับโรคหายากเพียงลำพัง" คุณเดอร์ฮาน วอง-ไรเกอร์ ประธาน Rare Disease International กล่าว

          การจัดตั้งกลุ่มผู้เชี่ยวชาญด้านโรคหายากในเอเปก

          เครือข่าย APEC LSIF Rare Disease Network ก่อตั้งขึ้นเมื่อเดือนสิงหาคมปีที่แล้ว และได้นำวิธีการแบบไตรภาคีของเอเปก มาใช้เพื่อดึงให้ผู้มีส่วนได้ส่วนเสียเข้ามามีส่วนร่วม ทั้งสถาบันวิชาการ อาทิ มหาวิทยาลัยเทคโนโลยีควีนส์แลนด์, รัฐบาลของประเทศต่างๆ อาทิ ปาปัวนิวกินี และพันธมิตรในวงการ อาทิ Shire, Pfizer, Sanofi, Alexion เพื่อที่จะได้ปรึกษาหารือกับกลุ่มผู้ป่วย

          ศาสตราจารย์แมทธิว เบลการ์ด ประธานเครือข่าย APEC LSIF Rare Disease Network และผู้อำนวยการ eResearch แผนกวิจัยและการพัฒนาในเชิงพาณิชย์ มหาวิทยาลัยเทคโนโลยีควีนส์แลนด์ กล่าวว่า "การเปลี่ยนแปลงทางเทคโนโลยีอย่างรวดเร็วมีบทบาทสำคัญในสาขาที่มีความท้าทายอย่างโรคหายาก ทั้งในด้านการวินิจฉัยโรค และการบริหารจัดการ"

          "นอกจากนวัตกรรมใหม่ๆแล้ว เราต้องระดมมันสมองของพวกเรา และยอมรับความหลากหลายของเรา เครือข่ายที่แข็งแกร่งเครือข่ายนี้ในเอเปก จะช่วยรับประกันว่า พวกเราแต่ละคนจะพิจารณา ความท้าทายของโรคหายากจากมุมมองที่มีความแตกต่างกันมากมาย การเปิดตัวแผนยุทธศาสตร์ของเอเปกในวันนี้จึงเป็นสัญญาณที่แสดงให้เห็นถึงจุดเริ่มต้นของการประสานงานและความร่วมมือในระดับที่สูงขึ้นเพื่อให้เกิดการสนับสนุนที่ดีขึ้นแก่ชุมชนผู้ป่วยโรคหายาก" ศาสตราจารย์เบลการ์ดกล่าว

          เพื่อความร่วมมืออย่างมีพลัง และเร่งการดำเนินการแบบเจาะเป้าหมายให้รวดเร็วขึ้น เครือข่าย APEC LSIF Rare Disease จะร่วมมือกับผู้มีส่วนได้ส่วนเสียทั่วภูมิภาคเอเปกต่อไปตลอดทั้งปีหน้าเพื่อรับประกันความก้าวหน้าของโครงการนำร่องระดับท้องถิ่นที่มีความสำคัญ การทำงานร่วมกับวงการสาธารณสุขจึงเป็นเรื่องสำคัญสำหรับความสำเร็จในการผลักดันให้เกิดสิทธิในการเข้าถึงการรักษา, การวินิจฉัยโรค และการรักษาที่เร็วขึ้น

          "Shire สนับสนุนการจัดตั้งเครือข่าย APEC LSIF Rare Disease Network และทำหน้าที่เป็นประธานร่วมของกลุ่มนี้ ซึ่งเป็นตัวแทนของบริษัทกลุ่มหนึ่งที่มีความสนใจเป็นพิเศษร่วมกันในการปรับปรุงการดูแลผู้ป่วยให้ดีขึ้น เราตั้งเป้าหมายร่วมกันเพื่อสร้างการเชื่อมโยงเพื่อประสานนโยบายโรคหายากเฉพาะถิ่นให้สอดคล้องกับวิธีแก้ปัญหา และการบริหารจัดการการดูแลรักษาแบบมีประสิทธิภาพโดยรับฟังเสียงของผู้ป่วย" คุณคาเมรอน มิลลิเนอร์ ประธานร่วมเครือข่าย APEC LSIF Rare Disease Network Industry และผู้อำนวยการฝ่ายกิจการสาธารณะ และให้คำแนะนำผู้ป่วยประจำภาคพื้นเอเชีย แปซิฟิกของ Shire กล่าว

          สามารถดูข้อมูลเพิ่มเติมได้ที่ : https://www.apec.org/rarediseases

          เกี่ยวกับเอเปก

          กลุ่มประเทศความร่วมมือทางเศรษฐกิจเอเชีย-แปซิฟิกเป็นกรอบการทำงานที่สำคัญเพื่อพัฒนาความเจริญมั่งคั่งของประชาชนและสังคมในภูมิภาค รัฐบาลและภาคเอกชนในเอเปกบรรลุกรอบการทำงานนี้ร่วมกันด้วยการเพิ่มความร่วมมือทางเศรษฐกิจ ปรับปรุงสภาวะแวดล้อมเพื่อการค้าและการลงทุน ทำให้เศรษฐกิจขยายตัวแบบที่ทุกคนมีส่วนร่วมและยั่งยืน และยังเป็นการประยุกต์ใช้มาตรการเชิงนวัตกรรม APEC Life Sciences Innovation Forum (LSIF) ซึ่งกลุ่มผู้นำเอเปกจัดตั้งขึ้นในปี 2545 นับเป็นแผนริเริ่มระดับชั้นนำของเอเปกในด้านนวัตกรรมชีววิทยาศาสตร์ โดยเป็นเวทีประชุมแบบไตรภาคีที่นำผู้แทนระดับสูงสุดจากรัฐบาล, ภาคอุตสาหกรรม และวิชาการมาร่วมกันสร้างสรรค์สภาพแวดล้อมด้านนโยบายที่เหมาะสมเพื่อสร้างนวัตกรรมในสาขาชีววิทยาศาสตร์ทางการแพทย์ ทั้งนี้ เอเปกมีสมาชิก 2ความร่วมมือ ประเทศ ซึ่งได้แก่ ออสเตรเลีย, บรูไน ดารุสซาลาม, แคนาดา, ชิลี, สาธารณรัฐประชาชนจีน, ฮ่องกง, อินโดนีเซีย, ญี่ปุ่น, สาธารณรัฐเกาหลี, มาเลเซีย, เม็กซิโก, นิวซีแลนด์, ปาปัวนิวกินี, เปรู, ฟิลิปปินส์, รัสเซีย, สิงคโปร์, จีนไทเป, ไทย, สหรัฐ และเวียดนาม

          บรรณานุกรม
          [ความร่วมมือ] APEC LSIF Rare Disease Network About Us Backgrounder https://www.apec.org/rarediseases/About-Us
          [2] Barakat, A., Zenati, A., Abdelhak, S., Nacif, A., Petit, C., McElreavey, K., &Houmeida, A. (2มหาวิทยาลัยเทคโนโลยีควีนส์แลนด์ความร่วมมือ4, February 2มหาวิทยาลัยเทคโนโลยีควีนส์แลนด์). More attention to rare diseases in developing countries. The World Academy of Sciences for the Advancement of Science in Developing Countries.
          [3] APEC LSIF Rare Disease Network About Us Backgrounder https://www.apec.org/rarediseases/About-Us
          [4] McClellan, J., & King, M. (2มหาวิทยาลัยเทคโนโลยีควีนส์แลนด์ความร่วมมือมหาวิทยาลัยเทคโนโลยีควีนส์แลนด์) Genetic Heterogeneity in Human Disease. Cell, ความร่วมมือ4ความร่วมมือ(2), 2ความร่วมมือมหาวิทยาลัยเทคโนโลยีควีนส์แลนด์-2ความร่วมมือ7
          [5] Global Genes Factsheet on Rare Diseases. 2มหาวิทยาลัยเทคโนโลยีควีนส์แลนด์ความร่วมมือ6: https://globalgenes.org/wp-content/uploads/2มหาวิทยาลัยเทคโนโลยีควีนส์แลนด์ความร่วมมือ5/ความร่วมมือ2/2มหาวิทยาลัยเทคโนโลยีควีนส์แลนด์ความร่วมมือ6-WRDD-Fact-Sheet.pdf ;2. Rhode J. 2มหาวิทยาลัยเทคโนโลยีควีนส์แลนด์มหาวิทยาลัยเทคโนโลยีควีนส์แลนด์5. Rare Diseases: Understanding the Public Health Priority. Eurordis.;
          [6] Rhode J. 2มหาวิทยาลัยเทคโนโลยีควีนส์แลนด์มหาวิทยาลัยเทคโนโลยีควีนส์แลนด์5. Rare Diseases: Understanding the Public Health Priority. Eurordis;
          [7] EURORDIS. Survey of the delay in diagnosis for eight rare diseases in Europe (EURORDISCARE) 2มหาวิทยาลัยเทคโนโลยีควีนส์แลนด์มหาวิทยาลัยเทคโนโลยีควีนส์แลนด์7; www.eurordis.org/sites/default/files/publications/Fact_Sheet_Eurordiscare2.pdf;