มูลนิธิโรคพันธุกรรมแอลเอสดี ในฐานะผู้ขับเคลื่อนการเข้าถึงสิทธิ์ต่างๆในการรักษาพยาบาลของผู้ป่วยประเภทโรคหายาก จัด สัมมนาประจำปีผู้ป่วยโรคพันธุกรรมแอลเอสดี ครั้งที่ 5 แอลเอสดีเป็นโรคพันธุกรรม เมตาบอลิกแอลเอสดี โรคที่จัดอยู่ในประเภทโรคหายาก ( Rare Disease)ในประเทศไทยมีผู้ป่วยไม่เกิน 1,000 คน ได้แก่ โรค Gaucher,โรค Pompe,โรค Fabry,โรค MPS ผู้ป่วยที่อยู่ในกรุงเทพฯ และปริมณฑลจะสามารถเข้าถึงข้อมูลทางการแพทย์การดูแลรักษาได้ แต่ผู้ป่วยที่อยู่ในส่วนภูมิภาคจะขาดโอกาสในการเข้าถึงข้อมูลและการรักษา ด้วยเหตุนี้ จึงมีการจัด "สัมมนาประจำปีผู้ป่วยโรคพันธุกรรมแอลเอสดี ครั้งที่ 5 " โดย "มูลนิธิโรคพันธุกรรมแอลเอสดี" ในวันอาทิตย์ที่ 29 พฤศจิกายน 2558 เวลา 09.45-12.00 น. ณ ห้องประชุม อาคารเรียน โรงเรียนพยาบาลรามาธิบดี ชั้น 8 โรงพยาบาลรามาธิบดี ดูรายละเอียดเพิ่มเติม www.lsdthailand.org
เนื่องในโอกาสครบรอบ 22 ปีของการคิดค้นยาเอนไซม์ทดแทนที่ใช้ในการรักษาโรคโกเช่ร์ และ 12 ปีของการบรรจุยาเอนไซม์ทดแทนเพื่อรักษาโรคโกเช่ร์ในบัญชียาหลักแห่งชาติ มูลนิธิโรคพันธุกรรมแอลเอสดี ร่วมกับสมาคมเวชพันธุศาสตร์และจีโนมิกส์ทางการแพทย์ สมาคมโลหิตวิทยาแห่งประเทศไทย และมูลนิธิเพื่อผู้ป่วยโรคหายาก โดยการสนับสนุนจาก ซาโนฟี่ ประเทศไทย จัดงาน "22 ปี โกเช่ร์ไทย: จากความหวังสู่ความจริง และก้าวต่อไป" เพื่อสะท้อนความก้าวหน้าในการรักษาโรคโกเช่ร์และโรคหายากอื่น ๆ ในประเทศไทย พร้อมทั้งเสนอแนวทางพัฒนาการ
งาน "20 ปี บนเส้นทางแห่งความหวัง…เสริมพลังโกเช่ร์" เนื่องในวันโกเช่ร์สากล (International Gaucher Day)
—
นายแพทย์รุ่งเรือง กิจผาติ (ที่ 4 จากซ้าย) โฆษกกระท...
มูลนิธิโรคพันธุกรรมแอลเอสดี รวบรวมเสียงสะท้อนผู้ป่วยโรคหายาก ผ่านหนังสือ "12 ปี แห่งการเดินทางของมูลนิธิโรคพันธุกรรมแอลเอสดี" มอบให้แก่ สปสช.
—
มูลนิธิโรคพ...
มูลนิธิโรคพันธุกรรมแอลเอสดี และทาเคดา ประเทศไทย ร่วมส่งต่อความหวังให้ผู้ป่วยโกเช่ร์ กระตุ้นสังคมเข้าใจผู้ป่วยมากขึ้นในวันโกเช่ร์สากล
—
โรคโกเช่ร์เป็นโรคทา...